En la actualidad la figura de los pacientes ha evolucionado hacia personas que se involucran en la evolución de su propia enfermedad y son los protagonistas en la toma de decisiones sobre su salud. Este es un gran avance que favorece la optimización del manejo de la epilepsia e incrementa la calidad de vida del propio paciente. 

El autocuidado en la epilepsia ha sido definido como los comportamientos y/o actividades que deben ser adoptados por una persona que padece esta condición neurológica para mejorar así el control de las crisis y poder manejar los efectos que supone convivir con esta enfermedad. 

Un correcto autocuidado en epilepsia aplica a 3 áreas que se relacionan entre ellas: la adherencia al tratamiento, el control de las crisis y el manejo psicosocial. Para esto, es importante tener en cuenta unas medidas que pueden ser de gran ayuda en el autocuidado de la epilepsia: 

Construir un plan de tratamiento junto con el médico

Es fundamental que el paciente se mantenga en contacto con el especialista que le trata y consensuar con este la mejor terapia que el paciente se encuentre dispuesto a seguir. Para mantener esa relación es importante confiar en los profesionales, no saltarse ninguna cita médica y hacer todas las preguntas que le preocupan (por simples o absurdas que le puedan parecer). 

El Centro Aura es un centro integral formado por médicos certificados los cuales se especializan exclusivamente en epilepsia. Se encuentran ubicados en la Ciudad de México. Ofrecen un diagnóstico multidisciplinario de médicos especialistas en epileptología clínica, neurología, neurología pediátrica, neuropsicología, neurocirugía y neurofisiología. En su página web podrás encontrar toda la información que necesitas saber. 

Hacer equipo con el médico

Son muchos los profesionales que pueden brindarle ayuda a un paciente con epilepsia, no solo el especialista que le trate: farmacéuticos, enfermeros, el médico de cabecera y otros profesionales de la salud. Todo esto puede ayudar al paciente en diversas áreas.

Una parte importante que no debe ser descuidada es el apoyo psicológico, cualquier ayuda con las emociones y los sentimientos que puedan abrumar al paciente es de gran valor para poder convivir diariamente con la enfermedad. 

Sigue un plan de tratamiento

El objetivo principal del tratamiento es el de controlar las crisis epilépticas. Es importante saber que el 70% de los pacientes puede llegar a controlar la dolencia con el tratamiento apropiado y llevar una vida normal. Existen diversos tratamientos y es de gran importancia elegir el que mejor se adecue a cada paciente con el fin de que sea más fácil seguirlo. Si no fuera de esta manera, es importante hacer un seguimiento de la propia evolución (efectos secundarios, mejores, resultados, preocupaciones…) para poder conversar con el médico y buscar la mejor solución. 

Privación de sueño 

Otro aspecto sobre el cual es importante educar a los pacientes es por la importancia que tiene una higiene del sueño adecuada y los riesgos de la privación de sueño. 

La evidencia existente reconoce que la privación de sueño es un factor precipitante de crisis epiléptica y que facilita la aparición de descargas epileptiformes interictales. 

Lo recomendable es que los pacientes adopten hábitos regulares de sueño de manera que puedan adquirir una rutina saludable, en donde se privilegie el sueño nocturno, durmiendo la cantidad de horas necesarias para lograr la sensación de haber descansado. 

Diario de crisis

Llevar un diario de crisis es una manera de auto reporte el cual consiste en un registro escrito que lleva el paciente o sus cuidadores sobre las crisis que presenta. 

Este es un registro que permite tanto al paciente como a su médico contar con información, lo más objetiva posible, sobre la constancia de las crisis y entrega la probabilidad de contar con un registro de la evolución de la crisis en el tiempo, permitiendo de esta manera, tener una evaluación a la respuesta de un tratamiento determinado, tener conocimiento del transcurso natural de la enfermedad en el paciente, determinar los factores precipitantes de las crisis e identificar los diversos tipos de crisis presentes.